Kategoriarkiv: Mine tanker

Hverdag som pårørende til en kronisk syg.

Skrevet: kategori: Mine tanker

kronisk sygI november skrev jeg indlægget ”Når sygdommen rammer”. Som mange ved faldt Dennis om inde i havnen som lyn fra en klar himmel, uden at læger har kunnet påvise en grund og har siden hen fået diagnosen emfysem.
Livet, som vi kendte det, er for evigt ovre. Hvem vidste, at vores sundhedssystem var så skrabet, at omkring halvdelen af pårørende til kronisk syge viser tegn på stress og udbrændthed, og at hver femte udvikler egentlig sygdom. Samtidig ved man, at mange pårørende ikke føler sig hjulpet og set i sundhedssystemet. Jeg skulle både tage mig af, hus, uvis fremtid, egen sag om sygemelding, møder på jobcenteret, hvor jeg blev så presset, at det gik ud over min hukommelse og koncentrationsevne og mit PTSD havde sin egen lille fest.

Hele min hverdag var under Dennis sygdomsperiode fyldt op. Jeg negligerede familie og venner og isolerede mig, fordi jeg var utryg ved at lade Dennis være alene. Når man er pårørende til en kronisk syg bliver man pludselig både pårørende, advokat, sygeplejer og samarbejdspartner til sundhedsvæsenet, hvor man ikke føler sig hjulpet og set i sundhedssystemet til at navigerer i det farvand af udfordringer, der følger med, når ens nærmeste bliver langvarigt syg.
Som vores samfund i dag har udviklet sig, lever man i stigende grad med sygdommene hjemme, hvilket gør at de pårørende er meget mere på end tidligere. De pårørende er en vigtig ressource, men for at kunne være det, kræver det at sundhedssystemet og jobcenter kigger på hvordan de kan støtte de pårørende, der ofte har mange sygedage fx. i forbindelse med kørsel af ægtefælde og risikoen for selv at blive syg som pårørende er stor, og sundhedsvæsenet kan risikerer at stå med to patienter i stedet for en.
Som pårørende magter du ofte ikke at tale med andre i omgangskredsen, da du ikke vil være til besvær og bede om hjælp hele tiden. For mit vedkommende brugte jeg professionel terapi, som jeg har valgt for egen regning at betale for at kunne tale om de mange følelsesmæssige og eksistentielle udfordringer jeg som pårørende har. Som pårørende står du med bristede drømme omkring fremtiden og har en masse “forbudte” følelser om, hvad det mon kommer til at betyde at ens samlever eller ægtefælde ikke kan det samme som tidligere.

Hverdag med en kronisk syg.

Dennis har fået ophævet sit køreforbud og er begyndt, at arbejde igen. Hvilket både er dejligt, men også angsprovokerende, da frygten for at stå med sammen situstion som i sommers igen, for hvem siger Dennis slipper “billigt” igen og nu kræver det ikke en studenterhue at regne ud at en lastbil er en dræbermaskine og hvem kan vide om det sker under kørslen?
Jeg skal da ærlig indrømme at de her dage, hvor det nyt, at Dennis er på gaden igen at telefonen nærmest er med i bruseren, men håber frygten aftager igen, da min belastnings stress kan udvikle sig til en sygemelding og så vil hverdagen ikke just være positiv som den fortrinsvis er i dag. Set erfaringsmæssigt indefra: Vores rige land giver ikke mulighed for livskvalitet til mennesker, der lider af kroniske sygdomme eller deres pårørende. Årsag: Yderste led af arbejdet med mennesker bliver beskåret til fordel for ledende poster, konsulenter, omstrukturering og aktiviteter, der aldrig kommer patienter og borgerne til gode.

Julen er ikke hjerternes fest for alle.

Skrevet: kategori: Mine tanker

julenJulen siges at være hjerternes fest, men vil nærmere kalde det følelsernes fest, da vi er igennem hele følelsesregister, i form af spænding, glæde, vrede, sorg og irritation.
Julen er tid til at hygge, være sammen med familie og venner.
Men hvad gør vi, vi render alle rundt som en flok forvirret høns og stresser over alt det der skal gøres, købe gaver, bage, pynte osv.
Ideen om en højtid, hvor vi fejrer forholdet til hinanden og glæden ved at have hinanden, er positiv. Men med gave pligten går højtiden fra noget frivilligt og relations baseret til at være et økonomisk bevis på, hvor højt du er elsket, eller hvor højt du elsker.
Det bliver en udveksling af penge i stedet for en udveksling af omsorg

Jeg har som sådan ikke noget mod julen, men jeg synes det bliver en anelse blæst op, når julen allerede begynder midt i november og der bliver bygget for høje forventninger op til højtiden, at det kun kan skuffe. Familiesamværet i julen er værdsat af mange, men der er også et stort antal familier, der har oplevet at blive brudt op af skilsmisse.
Som barn har jeg oplevet alt fra den gode jul og alt fra den dårlige jul. Desværre flest dårlige og julen gik helt galt for mig, for et par år siden, hvor jeg var vidne til et barn gik amok i en gaverus, som barnet egentlig ikke selv var skyld i. Det var de voksne, der havde købt gaverne og havde gejlet en stemning op. Efter maden da vi åbnede pakker eksploderede tingene i en rædsom gaverus, som mindede mig om en løve flok, der parterede deres bytte. Hvad der var inde i pakken, havde mindre betydning, og barnet var hysterisk råbende.
Jeg så ingen taknemmelighed. Glæden ved at give var forduftet. Det var et hysterisk klimaks, der skulle overstås, og var rædselsfuldt at være tilskuer til og indkasserede et overforbrug af panodil for at slå hovedpinen ned.

Julen er følelsernes fest.

Jeg er som barn aldrig blevet fastholdt i juleglæden og da jeg er blevet skuffet som voksen er glæden til at overse. Jeg er overbevist om at min juleglæde nok skal komme tilbage en dag, hvis selv får min egen familie som jeg kan give juleglæde, og skabe en god jul for.
Indtil da melder jeg mig frivilligt til vagt juleaften, for at slippe for dette rædsom gaverus med tilhørende hovedpine.

Når sygdommen rammer.

Skrevet: kategori: Mine tanker

sygdommenNår sygdom rammer os mennesker tænker man “Hvorfor skulle det ske for os? det sker kun for naboen” – Denne gang var vi naboen der blev ramt af lynet.
I sommeren 2017 ringer Dennis til mig mens jeg var på job og meddelte at han var på vej ind på Bispebjerg sygehus med ambulance da han var faldet om inde i haven. Tiden fra jeg kørte fra mit job i Roskilde til Bispebjerg husker jeg ikke og min hjerne stod stille og kun GPS’ens stemme afbrød mig i ny og næ. – Jeg er en vejmongol i kbh. Efter et par blodprøver og svar på spørgsmål fra en læge blev anden udskrevet og vi kørte hjem uden at der var blevet iværksat nogen form for undersøgelse af hvad der havde udløst black out.

Efter et par dage hjemme begyndte vores helvede med indlæggelser i Slagelse og utallige undersøgelser og efter udskrivelse overgivet til ambulant behandling uden disse undersøgelser gav noget svar. Hvergang der kom en indkaldelse til en undersøgelse tænkte jeg ofte “vi ved ikke noget før denne undersøgelse er fortaget, så nu holder du fast i dig selv, for ikke at glæde dig for tidligt til at her finder lægerne svaret.“. Dennis havde en rædselsfuld periode med frustration over hvad hans diagnose var og trak tænder rent psykisk, hvilket ikke kan undgåes, da mennesker ramt af sygdom er frustreret over sit sygdoms forløb, ikke være den samme som inden sygdommen ramte osv.

For mit vedkommende var det frustrerende at være hjælpeløs overfor et andet menneskes sygdom og føle at jeg ikke var til nogen gavn når jeg ikke kunne gøre noget for at hjælpe Dennis når han havde smerte osv. Trods en lang periode med uvidenhed om hvad diagnosen hed, prøvede vi efter bedste evne at have en så normal hverdag som mulig, trods Dennis havde kørsels forbud. Selvom man siger mænd er mere pivet end kvinder har jeg ikke en eneste gang hørt Dennis pive eller have ondt af sig selv.
Derimod har jeg mødt en vilje til at vende tilbage den funktions evne han havde inden sygdommen ramte, frem for at sætte sig i sofaen og ynke sig selv. Den 3/11-17 fik Dennis den bedste nyehed i form af et navn på hans sygdom og havde noget at forholde sig til, hvilket var en lettelses dag, da vi begge viste hvad Dennis fejlede og vi nu kunne forsøge at bygge en hverdag op med de positive og negative sider diagnosen emfysem nu havde. – Det er ikke KOL, men de er nært beslægtet.

Hvad har sygdommen lært mig?

Dennis sygdoms periode har lært mig, at bruge tid på de mennesker, der har været det for mig under dette forløb og prioritere min tid med Dennis og de mennesker der betyder noget for mig. Har lært, at lade vasketøj vente og ligner køkkenet anden verdens krig who cares? Skulle det genere vores gæster her i huset, at der ikke er klinisk rent er de velkommen til at gøre rent eller smut ud af den dør de kom ind af. Dette er VORES hjem! Har det ok med at hjemmet ikke behøver ligne noget fra Bo Bedre, hvor der ikke er et gram støv osv.
Mennesker der kun bidrager med negativ energi blev fra valgt til fordel for de mennesker, der bidrager med positiv energi.
Min Bachelor er fint kommet i spil, da jeg er blevet bevist om det mentale og fysiske heldbred, hvordan jeg kan forebygge sygdommen hos mig selv i form af rygestop, mere fysisk aktivitet i hverdagen, bevisthed om kosten uden at være fanatisk og bruge tid på de ting som bringer glæde i hverdagen og skide hul i at andre mennesker ikke syntes at vores valg i vores liv ikke passer ind i deres liv, men at vi lever vores liv som vi syntes passer os og sætter pris på vi har hinanden i vores liv og livet er for kort til at skændes over hvilket retning lokums rullen skal vende osv. eller om vi skal have ris frem for kartofler til aftensmaden.
Husk: kig kritisk på dit eget liv og kig på hvor kan du forbrygge livsstils sygdomme? Er det at sælge bilen for at tvinge dig til at cykle/gå frem for at køre den ene km for handle ind men at ved at cykle/gå kommer der gang i vægttabet for ikke at ende i statistikken over mennesker med med sukkersyge, hjerteproblemer mm